Punya Penyakit Langka, Pria Ini Terbakar Bila Terkena Sinar Matahari

penyakit langka

Alex, pria berusia 25 tahun asal Inggris memiliki kondisi sangat langka yang disebut xeroderma pigmentosum. Kondisi ini membuatnya 10.000 kali lebih sensitif terhadap kerusakan paparan sinar matahari ketimbang orang pada umumnya. Begitu terkena sinar UV, kulit Alex akan melepuh, sehingga ia harus terus berada di dalam rumah.

Namun, baru-baru ini Alex mendapat kabar baik. Seorang bernama Zoe Laughlin, menciptakan topeng untuk Alex agar dapat melindungi dirinya ketika menikmati cuaca cerah di luar.

Seperti dikabarkan Metro, Zoe membutuhkan waktu dua bulan untuk membuat topeng 3D yang bentuknya mirip wajah Alex. Topeng itu dibuat dari bahan silikon yang ditempatkan dalam gips. Silikon adalah bahan yang ideal karena memiliki efek perlindungan dari paparan UV, sehingga memungkinkan Alex terhindar dari kerusakan kulit.

Alex kehilangan kata-kata ketika dia pertama kali melihatnya. “Saya tidak berpikir itu mungkin,” katanya dikutip dari Metro, 2 Agustus 2018.

Anna, ibu Alex pun tak dapat menahan haru atas penemuan topeng itu. “Saya terharu, saya senang Anda telah mencoba sesuatu yang belum pernah dilakukan sebelumnya.” ujarnya. “Bahkan dalam mimpi terliar saya, saya tidak pernah memimpikannya.”

Dulu saat masih kecil, Alex pernah dibawa orangtuanya ke luar rumah, kemudian mereka mendapati kulit Alex langsung terbakar. “Kamu bisa lihat fotonya, benar-benar seperti baru digoreng, tidak ada kulit di sana. Wajahnya terbakar, tangannya terbakar, kakinya terbakar,” cerita Anna.

Ketika hal itu terjadi untuk kedua kalinya, mereka tahu itu adalah sesuatu yang lebih serius. Alex kemudian didiagnosis dengan xeroderma pigmentosum, yang membuatnya harus tetap di dalam ruangan setiap hari. Ini juga menyebabkan Alex kesulitan belajar, kehilangan pendengaran sebagian, dan amat rentan terkena kanker kulit.

Dokter mengatakan kepada orangtuanya agar Alex tetap tinggal di dalam rumah setelah didiagnosis. Dengan topeng pelindung darurat, Alex kini memiliki harapan hidup yang lebih baik.

Leave a Reply